L’association REMERA a repris début 2007 les activités de surveillance épidémiologique de la malformation congénitale en Rhône-Alpes. A cette occasion, elle a souhaité se doter d’un système d’information géré dans un environnement technique innovant, ce afin de répondre au mieux à l’évolution du cahier des charges en termes de:
- qualité et fiabilité de la collecte
- sécurité et confidentialité des données
- connectivité et évolutivité de la solution
En réponse à cette demande, et en collaboration avec les équipes de REMERA, j’ai conçu un integré « tout web » sur mesure: un intranet hautement sécurisé regroupant des applicatifs de gestion et d’interrogation du Registre, s’appuyant sur des langages et des outils de la communauté Open Source, accessible selon habilitations depuis des postes nomades connectés au réseau mobile. J’ai opté pour l’externalisation de la gestion du réseau et de l’hébergement en choisissant sur appel d’offres un professionnel réputé dans le domaine des Technologies de l’Information et de la Sécurité. En outre, l’utilisation massive d’Ajax sur les postes clients a permis d’améliorer grandement l’ergonomie et le confort d’utilisation de la solution. Enfin, dans l’optique de rendre totalement obsolète le stockage papier des dossiers, la dématérialisation des pièces jointes (annexes aux dossiers médicaux: courriers, radiographies…) a été mise en oeuvre.
REMERA recueille activement des dossiers pour les années 2006 et ultérieures. Elle a obtenu l’autorisation de la CNIL et l’accréditation du Comité National des Registres (CNR). Elle publie ses résultats annuels auprès de plusieurs organismes européens (Eurocat, ICBD) et mène de manière régulière des études épidémiologiques.